Всемирный день гемофилии (World Hemophilia Day)

Всемирный день гемофилии (World Hemophilia Day) ежегодно отмечается 17 апреля поинициативе Всемирной Федерации гемофилии (World  Federation of Hemophilia, WFH) и Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), который призван привлечь внимание общественности к проблемам людей, страдающих нарушениями свертываемости крови, и способствовать улучшению качества их жизни.

    Гемофилия — редкое наследственное заболевание крови, которое характеризуется повышенной кровоточивостью из-за нарушения ее свертываемости. Обычная свертываемость крови не допускает кровоизлияние в мышцы и суставы (гемартрозы и гематомы), а также останавливает кровотечения при порезах и царапинах.

    Из истории. Самой известной носительницей гемофилии в истории стала английская королева Виктория. Есть версия, что мутация произошла именно в генотипе, поскольку в семьях её родителей людей, страдающих гемофилией, не было. По другой версии, наличие гена гемофилии у королевы Виктории может быть объяснено тем, что её отцом был не Эдуард Август, герцог Кентский, а другой мужчина, больной гемофилией. Но исторических свидетельств в пользу этой версии не существует. Английская королева передала это заболевание в «наследство» царствующими семьями Германии, Испании и России. Гемофилией страдал один из сыновей Виктории, ряд внуков и правнуков, включая российского царевича Алексея Николаевича. Именно поэтому заболевание получило свои неформальные названия -«викторианская болезнь» и «царская болезнь».

    До недавнего времени больные гемофилией в большинстве случаев не доживали до зрелого возраста. При отсутствии адекватного лечения больным грозит стойкая инвалидность и преждевременная смерть. В настоящее время появились новые методы терапии данного заболевания. Больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *